Днес, 28 февруари 2022 г., е Ден на редките болести; ден, посветен на повишаване на осведомеността за 300 милиона души, живеещи с рядко заболяване по света.
Денят на редките болести е глобално движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазване и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
От създаването си през 2008 г., Денят на редките болести изигра решаваща роля в изграждането на международна общност за редки болести, която е с множество различни заболявания, но обединена по цел.
Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна) – най-редкият ден в годината.
Денят на редките болести е създаден и се координира от EURORDIS и повече от 65 партньори.
Денят на редките болести осигурява фокусна точка, която позволява на работата по застъпничеството за редките болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Денят на редките болести се ръководи от пациенти, всеки, включително отделни лица, семейства, болногледачи, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост, може да участва в повишаване на осведомеността и предприемане на действия за това уязвимо население, което се нуждае от незабавно и спешно внимание.
Чрез споделяне на цветовете си чрез социални медии, събития, осветяване на сгради, паметници и домове, чрез споделяне на опит онлайн и с приятели, чрез призоваване на политиците и осветяване на хората, живеещи с рядко заболяване, заедно се стремим да променим и подобрим живота от 300 милиона души по света.
